Giornata Mondiale di sensibilizzazione sulla Sclerosi Tuberosa (2025) – Evento concluso

Il 15 maggio si celebra il TSC Global Awareness Day, la Giornata Mondiale di sensibilizzazione sulla Sclerosi Tuberosa, una malattia genetica rara che colpisce un individuo su 6.000 e che rappresenta la principale causa genetica di epilessia e disabilità intellettive, con circa 1 milione di persone nel mondo affette dalla patologia ancora sconosciuta ai più.

La TSC è una malattia cronica senza cura che colpisce in Italia un nuovo nato ogni 4 giorni e spesso le sue manifestazioni cliniche si aggravano col passare del tempo. Inoltre, i pazienti e i loro familiari riscontrano tuttora enormi difficoltà nell’ottenimento delle necessarie tutele sociali.

Per questo motivo, ogni anno, nel mese di maggio l’Associazione Sclerosi Tuberosa (AST- APS) promuove attività di sensibilizzazione rivolte a istituzioni, medici e cittadini oltre a creare iniziative di raccolta fondi a favore della ricerca sulla malattia.

L’Associazione Sclerosi Tuberosa – APS, l’unica associazione in Italia che si occupa di Sclerosi Tuberosa, dal 1997 finanzia la ricerca scientifica sulla TSC e realizza progetti a sostegno dei malati e delle loro famiglie, intorno a cui si impegna ad individuare una rete socio-sanitaria di assistenza.

Maggiori informazioni sul sito dell’Associazione Sclerosi Tuberosa APS.