Giornata Mondiale di sensibilizzazione sulla Sclerosi Tuberosa (2025)

Il 15 maggio si celebra il TSC Global Awareness Day, la Giornata Mondiale di sensibilizzazione sulla Sclerosi Tuberosa, una malattia genetica rara che colpisce un individuo su 6.000 e che rappresenta la principale causa genetica di epilessia e disabilità intellettive, con circa 1 milione di persone nel mondo affette dalla patologia ancora sconosciuta ai più.

La TSC è una malattia cronica senza cura che colpisce in Italia un nuovo nato ogni 4 giorni e spesso le sue manifestazioni cliniche si aggravano col passare del tempo. Inoltre, i pazienti e i loro familiari riscontrano tuttora enormi difficoltà nell’ottenimento delle necessarie tutele sociali.

Per questo motivo, ogni anno, nel mese di maggio l’Associazione Sclerosi Tuberosa (AST- APS) promuove attività di sensibilizzazione rivolte a istituzioni, medici e cittadini oltre a creare iniziative di raccolta fondi a favore della ricerca sulla malattia.

L’Associazione Sclerosi Tuberosa – APS, l’unica associazione in Italia che si occupa di Sclerosi Tuberosa, dal 1997 finanzia la ricerca scientifica sulla TSC e realizza progetti a sostegno dei malati e delle loro famiglie, intorno a cui si impegna ad individuare una rete socio-sanitaria di assistenza.

Maggiori informazioni sul sito dell’Associazione Sclerosi Tuberosa APS.