Sezioni

Giornata Internazionale di sensibilizzazione sulle Neurofibromatosi

Il 15-16-17 maggio 2021, su invito dei pazienti italiani rappresentati dalle associazioni ANF OdV, Ananas Onlus e Linfa Odv, il Comune di Pordenone ha deciso di aderire all’iniziativa “Shine a light on NF” - Accendi una luce sulle NF.

L’iniziativa è stata lanciata a livello internazionale dalla storica fondazione statunitense Children’s Tumor Foundation e coinvolge molte associazioni che nel mondo si dedicano ai pazienti affetti da neurofibromatosi.

Tutto il mese di maggio è dedicato a livello globale alla sensibilizzazione e alla diffusione di conoscenze sulle nuerofibromatosi, meglio conosciute come NF, sindrome genetica rara che comprende NF1, NF2 e Schwannomatosi.

In Italia colpisce più di 20.000 persone e nel mondo circa 2,5 milioni di persone.

Molte volte la NF è visibile: i pazienti sono spesso coperti da macchie cutanee caffè latte, altri hanno tumori (neurofibromi) spesso sfiguranti lungo i nervi del corpo.

Altre volte, la NF è invisibile: i pazienti dall'aspetto sano convivono in realtà con un dolore lancinante all'interno. Molti hanno gravi difficoltà di apprendimento, altri perdono l'udito o la vista, alcuni sviluppano tumori cerebrali e devono sottoporsi a chemioterapia per anni.

Al momento non esiste una cura.

È necessario mobilitarsi anche a livello locale per dare voce alla battaglia che tanti bambini, adulti e persone di ogni età combattono ogni giorno con coraggio e determinazione contro le neurofibromatosi.

Per saperne di più

Per maggiori informazioni su Shine a light on NF è possibile visitare la pagina dedicata all’iniziativa nel sito della Fondazione statunitense Children’s Tumor Foundation.

Per rimanere aggiornato sulle attività delle associazioni italiane:

pubblicato il 2021/04/19 09:44:15 GMT+2 ultima modifica 2021-04-19T09:44:15+02:00
Valuta sito

Valuta questo sito